Ook wie ongeneeslijk ziek is, kan dankzij palliatieve zorg nog een mooi leven leiden. Ik vroeg Martine Wolfaert en Lieve Bertels om me uit te leggen hoe het leven eraan toe gaat in een hospice.

Verpleegkundigen in het hospice van Coda 

Martine Wolfaert en Lieve Bertels hebben allebei ervaring met het geven van palliatieve zorg in het hospice van zorgorganisatie Coda. Ik heb contact met hen opgenomen omdat ik het thema meer bespreekbaar wil maken. Bij koffie en gebak vraag ik me hardop af hoe Martine en Lieve in een hospice terechtkwamen, want het lijkt me geen evidente keuze. 

“Vroeger werd er niet altijd goed gereageerd”

“Vroeger werkte ik in een ziekenhuis op de afdeling Orthopedie”, zegt Martine. “Daar zag ik hoe ontwijkend mensen reageerden op het vooruitzicht van de dood. Soms werd er bij het behandelen van een botbreuk per ongeluk uitgezaaide kanker ontdekt. In die tijd werd daar nog niet altijd goed op gereageerd. Patiënten werden dan vaak snel weggestuurd. Kanker was toen nog een doodsvonnis. Het was taboe.”

Beter omgaan met palliatieve patiënten

“Dat mensen op zo’n pijnlijk moment in de steek gelaten werden, maakte een onuitwisbare indruk op mij”, vervolgt ze. “Daarom ben ik uiteindelijk aan de slag gegaan in het hospice. Daar worden mensen écht gezien. Aandacht is zo belangrijk, zeker in een kwetsbare fase van je leven. Toen er een vacature vrijkwam, heb ik dan ook meteen gereageerd.”

Aandacht krijgen is zo belangrijk, zeker in een kwetsbare fase van je leven.

Wat is palliatieve zorg?

Bij het woord ‘palliatief’ denk je misschien aan iemand die gaat sterven. Maar dat beeld klopt niet helemaal: “Palliatief zijn betekent dat je een levensbedreigende aandoening hebt die erger wordt en niet meer te genezen is. Ook wie ongeneeslijk ziek is, kan met medische, praktische, emotionele of spirituele ondersteuning nog een vol leven leiden. Die ondersteuning, dat is palliatieve zorg.”

Hoe werkt palliatieve zorg in Vlaanderen?

“De meeste ongeneeslijk zieken willen zo lang mogelijk thuis blijven wonen, met palliatieve hulp aan huis. Een andere optie is een palliatief dagcentrum, waar je overdag naartoe kan, zonder te overnachten. In de laatste maanden, als thuisblijven niet meer lukt, kan je naar een hospice verhuizen. Coda is het enige hospice in België dat niet verbonden is aan een ziekenhuis of een woonzorgcentrum”, klinkt het.

Hoe is het leven in een hospice?

“In het hospice lopen de verpleegkundigen rond in hun eigen kledij”, vertelt Lieve. “Het voelt er niet als een ziekenhuis. Er is ook geen cafetaria of grootkeuken: de vrijwilligers koken gewoon zelf. En dat op zich maakt vaak al een verschil voor de bewoners: het contrast met het ziekenhuiseten. Zo van: ‘Eindelijk, nog eens een gekookte aardappel!’”

In het hospice van Coda koken de vrijwilligers. Dat schept een huiselijke sfeer.

Behoefte aan rust

En het levenseinde, is dat bespreekbaar? “Er zijn zeker bewoners die er niet over willen praten”, zegt Martine. “Maar dat doen we ook niet meteen. Wanneer mensen bij ons komen, hebben ze dat gesprek meestal al gevoerd. Vaak zijn ze totaal uitgeput, blij dat ze weg zijn van het medische gedoe. Ze slapen vooral veel. De meest gehoorde klacht is niet pijn, maar vermoeidheid. Ze snakken naar rust.”

Geen leugentjes om bestwil

Toch worden moeilijke thema’s niet uit de weg gegaan, vertelt Martine. “In Coda liegen we nooit. We zeggen niet dat we een revalidatiecentrum zijn, ook al vragen families dat soms. Wij bieden palliatieve zorg. Daar zijn we eerlijk in. Want als er iets is waar palliatieve patiënten nood aan hebben, dan is het transparantie. Het laatste dat ze willen is dat je liegt of doet alsof.”

Luisteren naar iets dat je niet kunt oplossen

Lieve beaamt: “Het belangrijkste is dat gasten weten dat ze alles mogen zeggen: er zijn geen domme vragen. We proberen er gewoon te zijn voor hen. Dat is het belangrijkste, maar tegelijk ook het moeilijkste: luisteren naar iets dat je niet kunt oplossen. Zij weten ook wel dat je hen niet kunt helpen, en dat verwachten ze ook niet. Je blijft gewoon bij hen en je luistert.”

Mensen verwachten niet dat je hun probleem oplost, maar dat je er gewoon bent.

“Er wordt nergens zo gelachen als hier”

“De sfeer in Coda is ook meestal lichter dan sommige mensen zouden verwachten”, vult Lieve aan. “Ja, er zijn bewoners die hun kamer niet uitkomen omdat ze vooral willen rusten. Maar er zijn er ook die bewust genieten van kleine dingen. In de zomer hangt er zelfs een horeca-sfeer op het terras: een ijsje, een pintje, een wijntje. Er wordt nergens zo gelachen als hier.”

Wie komt in aanmerking?

In Coda hospice hanteert men een streng opnamebeleid: een arts of iemand van het ziekenhuispersoneel moet de aanvraag voor opname doen. Mensen die thuis zijn krijgen voorrang op personen die in een ziekenhuis verblijven, en vanuit woonzorgcentra worden geen mensen opgenomen.

Afsluitende tip

Nog een laatste tip: “Als de prognose niet heel duidelijk is, behoud dan je eigen woning. Een verblijf in een hospice kan maximaal 3 maanden duren. Het klinkt misschien raar, maar er zijn mensen die zich door de rust, de omgeving en de palliatieve verzorging weer beter gaan voelen. En dan kunnen ze niet meer naar huis, als ze het verkocht hebben.” 

Graag meer advies over palliatieve zorg?

Heb jij nog vragen over de mogelijke ondersteuning die je kan krijgen? Dan kan je terecht bij Palliatieve Zorg Vlaanderen of een palliatief netwerk bij jou in de buurt. Ook je huisarts en de vrijwilligers van levenseinde-informatieforum LEIF staan je graag te woord. Meer informatie over Coda vind je op https://coda.care.